Ein kleines Mädchen mit Seltenheitswert
Hanna* ist zwei Jahre alt. Sie lacht gerne, ist viel mit ihren Eltern im Park spazieren und ihr liebstes Spielzeug ist eine bunte Rassel. Doch Hanna hat auch eine seltene angeborene Erkrankung: das Wolfhirschhorn-Syndrom. Eine Krankheit, bei der die Kinder eine ausgeprägte Verzögerung der mentalen und körperlichen Entwicklung aufweisen. Die Diagnose war zunächst ein Schock für Hannas Eltern. Wie geht man mit so einer Nachricht um?
Bereits in der Schwangerschaft wurde festgestellt, dass die Entwicklung des Babys verzögert ist. Hanna wuchs zu wenig und nahm nicht genügend zu. Als sie dann in der KUNO Klinik St. Hedwig in Regensburg zur Welt kam, stellten die Ärztinnen und Ärzte fest, dass mit Hannas Herz, den Nieren und ihrem Kopf etwas nicht stimmte. Fehlbildungen dieser Art sind typische Begleiterscheinungen des Wolfhirschhorn-Syndroms.
Mit dieser Erkrankung ist Hanna eins von wenigen Kindern in Deutschland. ,,Für uns als Familie war das ein großer Schock. Jeder wünscht sich für sein Kind nur das Beste und dass es gesund ist", erzählt Hannas Mama. Betroffene Familien, wie die von Hanna, müssen sich vielen neuen Herausforderungen stellen: aufwändige Pflege, lange Krankenhausaufhalte, viele Fahrten und Termine.
Doch Hanna und ihre Familie lassen sich von dieser Erkrankung nicht unterkriegen. Denn sie müssen die Herausforderung nicht allein bewältigen. Sie werden nicht nur in der Klinik herzlich und professionell betreut, sondern bekommen auch danach umfassende Unterstützung vom Bunten Kreis KUNO Familiennachsorge der Hedwigsklinik. Das Team des Bunten Kreises begleitet die Familie von der medizinischen Versorgung während des stationären Aufenthalts bis in das heimische Kinderzimmer. Sie stehen ihnen tatkräftig zur Seite und unterstützen die Eltern auch mental, damit der oft schwierige Alltag für die ganze Familie gut gelingt. So wird Hanna optimal gefördert. ,,Dass Hanna auf diesem Entwicklungsstand ist, haben wir ihnen zu verdanken. Wir sind unendlich dankbar für diese Hilfe!"
*Name geändert